My Experience with Schizophrenia/Schizoaffective Disorder

My Experience with Schizophrenia/Schizoaffective Disorder

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Language: French

Type: Human

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- Bonjour, je m'appelle Lauren, et je vais faire une série de vidéos, pour parler un peu plus de mon expérience avec la maladie mentale, ainsi que la schizophrénie et les troubles schizo-affectifs. Et pour donner un peu plus d'informations aux personnes nouvellement diagnostiquées et à la recherche de plus de ressources ou à leurs proches qui recherchent de meilleures façons de les soutenir ou aux personnes qui veulent simplement en savoir plus. Donc, dans cette première vidéo, je vais partager un peu plus ma propre histoire personnelle avec le trouble schizo-affectif. Sautons là-dedans, encore une fois, je m'appelle Lauren et j'ai été diagnostiqué de trouble schizo-affectif en 2015 à l'âge de 25 ans. Il a cependant fallu plusieurs années de lutte, ainsi que des erreurs de diagnostic, pour arriver à ce point. Et donc je vais juste partager un peu plus ce que cela impliquait ainsi que sur ce à quoi la vie avec cette maladie semble pour moi. Donc à partir de mon enfance, c'était assez normal. Bien que je fusse définitivement un peu plus un enfant plus calme et que j'aie parfois eu du mal à socialiser avec certains de mes pairs, ce qui peut avoir été un signe d'alerte précoce, une indication ou un symptôme de quelque chose à venir,
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mais je n'ai pas vraiment commencé à lutter jusqu'à mon adolescence. J'ai toujours très bien réussi sur le plan académique et j'ai vraiment adoré lire et apprendre, mais quelque chose a changé au lycée. Et j'ai commencé à lutter avec mon humeur et ce que je peux maintenant identifier comme des symptômes négatifs de la schizophrénie, ce qui a conduit à une apathie accrue à participer à l'école, ainsi qu'à une sorte de retrait général des gens et simplement de la vie. C'est donc à ce moment-là que j'ai commencé à expérimenter la diffusion de la pensée, alors j'ai pensé que les gens pouvaient entendre mes pensées, ce qui était encore une fois une indication précoce ou un signe d'alerte de quelque chose à venir que je peux maintenant identifier avec recul. J'ai sauté beaucoup de cours, ce qui a conduit à des notes plus basses, mais j'étais toujours capable de rassembler suffisamment de notes décentes pour ne pas avoir assez de drapeaux rouges, mais il y avait toujours un problème. Le sentiment d'apathie m'a amené à ne pas vraiment être sûr de ce que je voulais faire après le lycée. Donc, mais j'ai décidé de m'inscrire à temps partiel à l'Université de l'Alberta, en sciences politiques et en psychologie. J'avais encore un peu de mal, et donc, avec un peu d'encouragement de mon petit ami à l'époque, j'ai décidé de consulter un médecin de famille
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pour voir ce qui se passait avec moi et pour, je ne sais pas, juste savoir un peu plus sur ce qui se passait. Ainsi, lors de cette visite, le médecin généraliste m'a diagnostiqué une dépression à l'âge de 19 ans. J'ai donc continué à lutter contre ce que je pensais être la dépression pendant plusieurs années. Pendant ce temps, il y avait des périodes où je me sentais vraiment très bien. Et pendant ces périodes, je partais sur un évent, ou je serais vraiment productif, et je partais à l'aventure en voyageant ou en courant dans les montagnes, mais la dépression revenait toujours, et cela semblait presque pire à chaque fois. Pendant ce temps, j'ai également réalisé que je souhaitais poursuivre une carrière en travail social. J'ai donc décidé de passer à l'Université de Waterloo en Ontario afin d'y terminer mes études. J'ai bien réussi ma première licence ès arts et j'ai eu de très bons résultats scolaires, obtenant plusieurs bourses et récompenses. C'est l'année où j'ai commencé ma licence en travaux sociaux, mais à 22 ans, les choses ont vraiment commencé à mal tourner pour moi. Donc, l'automne où j'ai commencé ce programme, ma dépression est arrivée à un niveau si grave
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où je pensais constamment à mettre fin à ma propre vie. C'est pour cette raison que j'ai décidé qu'il fallait faire quelque chose. Et j'ai donc demandé des conseils. Le conseiller m'a ensuite mis en contact avec un médecin de famille, ainsi qu'un psychiatre, tous deux à l'université, qui ont changé mon diagnostic de trouble bipolaire 2 en raison de mes graves périodes de dépression, ainsi que des périodes qui ressemblaient à une sorte d'hypomanie. Ils formaient une équipe de professionnels très vraiment solidaire à laquelle je suis toujours aussi reconnaissante. Mais malgré ce soutien accru, ma dépression est arrivée à un point si grave cet hiver-là que j'ai décidé de me suicider. J'ai fait une overdose, mais j'ai été emmenée à l'hôpital à temps pour qu'ils me soignent. Ce fut malheureusement la première hospitalisation à suivre. J'avais tellement peur de ce que les gens penseraient s'ils découvraient ce que j'avais vécu. Donc j'ai surtout gardé les choses en silence et pour moi-même, ce qui n'a vraiment pas aidé les choses du tout. J'ai eu beaucoup de mal avec mon humeur et c'est à cette époque aussi que j'ai commencé à halluciner régulièrement. Alors ça a commencé par entendre mon nom parler à haute voix
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de temps en temps, même quand j'étais complètement seul. J'ai en quelque sorte effleuré cela au départ en pensant que mon imagination ne faisait que courir une boue ou quelque chose du genre. Et donc je n'ai jamais confié cela à personne, et je n'en ai jamais parlé à mes conseillers ou à mes médecins à l'époque. J'ai alors commencé à avoir des hallucinations olfactives où je sentais ces odeurs vraiment horribles que je ne pouvais pas identifier et dont je ne pouvais pas localiser la source. C'était vraiment une période étrange et déroutante pour moi. J'ai lutté silencieusement avec ces symptômes pendant un bon moment, et un an après ma première tentative de suicide, J'ai essayé à nouveau, mais cette fois-ci c'était un peu plus sérieux. Alors j'ai de nouveau fait une overdose, et pour une raison quelconque, mon conseiller à l'époque m'a dit plus tard qu'il venait d'avoir ce très mauvais sentiment que quelque chose de grave m'était arrivé ce matin-là. Je ne lui avais donné aucune indication que j'allais faire quoi que ce soit. Je ne lui avais pas dit que j'allais faire quoi que ce soit, mais il avait juste ce sentiment viscéral que quelque chose de grave était arrivé. Et donc il a décidé d'envoyer la police faire un bilan de santé sur moi. La police est donc arrivée juste à temps pour voir ce qui s'était passé. Et de me précipiter à l'hôpital
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où j'ai été placé dans un coma médicalement provoqué. J'ai été maintenu sous assistance respiratoire pendant plusieurs jours. Évidemment, je me suis en sortie, mais tout au long de cela, mon psychiatre m'avait fait essayer une pléthore de médicaments différents pour espérer réduire les symptômes que je ressentais. Nous avons finalement décidé d'essayer une approche un peu différente et d'essayer la thérapie électro convulsive. C'est une thérapie qui fonctionne pour beaucoup de gens, mais pour faire court, pour moi, cela n'a pas fonctionné. Et je me suis retrouvé avec des déficits de mémoire, aussi. Les choses se sont donc en quelque sorte stabilisées et j'ai pu retourner à l'école à plein temps. Et j'ai commencé un stage que j'ai vraiment, vraiment adoré, faire de la recherche à l'université. Cela s'est plutôt bien passé pendant presque deux semestres complets jusqu'à ce que j'aie eu mon premier épisode psychotique à part entière à l'âge de 24 ans. Alors pendant ce temps, les hallucinations se sont intensifiées et je suis également devenu délirant. J'entendais et voyais des hélicoptères tournoyer au-dessus de ma tête, et j'entendais des voix. Je suis devenu obsédé par la récupération de mes dossiers médicaux, car j'étais convaincu que les médecins conspiraient pour me tuer
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ou utilisaient les médicaments pour m'empoisonner ou pour contrôler mon esprit. Je dormais à peine et je m'envolais juste des murs avec cette énergie paranoïaque. Je dormais dans ma voiture à l'extérieur de la clinique, j'attendais qu'elle rouvre le matin pour pouvoir y entrer, et encore une fois, essayer d'accéder à mes dossiers. Je me souviens d'une nuit particulière où j'ai fait ça, où j'ai halluciné un homme âgé qui essayait de pénétrer dans ma voiture pour l'atteindre et me voler mes fichiers. C'était une période vraiment, vraiment terrifiante. Et mon petit ami à l'époque était témoin de cette détérioration drastique, et il a donc réussi à me faire aller à l'hôpital avec lui. Je ne me souviens pas beaucoup de la façon dont il a fait cela, mais je pense que ce qui était utile était de me concentrer sur les émotions que je ressentais. J'avais donc vraiment peur, et il m'en a parlé plutôt que des hallucinations et des délires que je ressentais. Il m'a également convaincu qu'ils pourraient m'aider à l'hôpital. Donc, ensemble, nous sommes allés, et j'ai été admis immédiatement, et mon diagnostic a été changé en trouble bipolaire 1 avec des caractéristiques psychotiques.
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Ils ont réussi à me stabiliser avec des médicaments et j'ai pu terminer mon programme ce printemps-là. J'ai décroché un emploi de rêve en faisant de la recherche pour Action Cancer Ontario. Et j'ai donc déménagé à Toronto pour y commencer ma carrière professionnelle. Sur papier, je me débrouillais vraiment très bien. Je venais de terminer mon programme de deuxième diplôme. J'ai commencé un nouveau travail formidable. J'avais beaucoup d'amis et un petit ami de longue date. Je vivais seul et je subvenais à mes besoins. Mais les hallucinations et les autres symptômes ne se sont jamais vraiment complètement dissipés, et cet été-là, je luttais tellement contre les symptômes que j'ai dû prendre la décision vraiment, vraiment difficile de retourner à Edmonton pour être plus proche des soutiens de la famille et des amis là-bas. Il y a eu beaucoup de changements dans ma vie à cette époque, ce qui a peut-être contribué à l'aggravation de mon état. Alors je venais juste de terminer mes études, de déménager à Toronto, de commencer un nouvel emploi, puis peu de temps après, j'ai quitté mon emploi, rompu avec mon petit ami, retourné à Edmonton, suis réinstallé avec ma mère. Il se passait donc beaucoup de choses et beaucoup de stress. Donc, même après ce rapprochement des soutiens,
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je pouvais dire que les choses commençaient à s'aggraver et que les délires commençaient à revenir. C'est à cause de cela que j'ai décidé d'arrêter à nouveau de prendre mes médicaments, car, encore une fois, je pensais qu'ils les utilisaient pour m'empoisonner ou pour contrôler mon esprit. Il n'est donc pas surprenant que l'arrêt de mes médicaments m'ait conduit à avoir mon deuxième épisode psychotique à part entière à l'âge de 25 ans lorsque j'ai reçu un diagnostic de trouble schizo-affectif car les symptômes psychotiques se poursuivaient sans épisode d'humeur. J'avais donc suivi un cours de psychopathologie à l'école, donc j'étais un peu familier avec le terme trouble schizo-affectif, mais je n'en avais jamais vraiment entendu parler, sinon. C'était effrayant d'obtenir ce qui semblait être une étiquette plus sévère, mais c'était aussi presqu'un soulagement. Il y avait donc enfin une explication aux choses que je vivais, et tout d'un coup les choses que je vivais me semblaient un peu moins effrayantes et un peu plus compréhensibles. Cependant, il y avait encore une période de deuil, lorsque j'ai reçu ce diagnostic pour la première fois, car il n'y a vraiment pas beaucoup d'histoires de réussite
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en circulation sur des personnes vivant avec un trouble schizo-affectif ou une schizophrénie. La plupart de ce que nous entendons dans les infos ou dans les médias sont des histoires négatives sur les personnes atteintes de schizophrénie ou des représentations négatives de la maladie mentale en général. Je n'étais donc plus sûr de savoir où j'allais finir, et cela ajoutait un élément supplémentaire de peur. Donc, avec ce deuxième épisode psychotique, je me suis retrouvé à l'hôpital de l'Alberta pendant un peu plus d'un mois cette fois. Et ce fut une expérience vraiment très difficile. Je refusais la nourriture et les médicaments de peur d'être à nouveau empoisonnée. Et les voix me commandaient d'essayer de me suicider par tous les moyens possibles. Et j'essayais d'apaiser ces voix par tous les moyens possibles. J'essayais donc de m'étrangler avec une blouse d'hôpital. J'essayais de frapper une artère de mon poignet avec le distributeur de papier hygiénique dans les toilettes. C'était une période vraiment difficile et effrayante. Finalement, sous la menace d'être de nouveau forcé à suivre une thérapie électro convulsive, j'ai finalement accepté de prendre
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le médicament et de manger, et je me suis finalement stabilisé et j'ai été renvoyé de l'hôpital. C'est alors que j'ai vraiment recommencé à lutter contre la stigmatisation intériorisée de ma maladie mentale. J'avais tellement peur de ce que penseraient les gens s'ils découvraient, ou pire, que je ne pourrais jamais occuper un emploi stable que j'avais toujours rêvé d'avoir. J'ai également continué à me débattre avec l'idée de prendre des médicaments, ce avec quoi je lutte encore aujourd'hui, mais j'ai en quelque sorte appris l'importance de le faire et j'en suis venu à apprendre mon propre schéma de l'arrêt des médicaments entraînant une hospitalisation ou pire. L'année qui a suivi cette hospitalisation a consisté à déployer une tonne d'efforts pour rétablir une nouvelle normalité pour moi-même et apprendre à gérer mes symptômes. Les hallucinations peuvent parfois être très difficiles à gérer, et je les gère toujours même lorsque je prends des médicaments. De plus, le symptôme négatif de l'affect émoussé est vraiment difficile à supporter pour moi. Je m'identifie comme une personne assez empathique. Et donc, lorsque je suis coupé de mes propres émotions ou des émotions des autres, cela peut être vraiment difficile à gérer.
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Je suis très heureuse et fière de dire, cependant, que je ne suis pas allé à l'hôpital la dernière fois en octobre 2016, donc cela fait plus de deux ans que je suis à l'hôpital. J'ai travaillé comme travailleur social dans plusieurs emplois différents et, cet automne, je suis retourné à l'école pour commencer ma maîtrise en sciences et en santé publique afin de poursuivre ma carrière dans la recherche en santé. Je travaille également comme assistante de recherche à l'école de santé publique de l'université. Les choses vont donc bien. Cela a été un vrai combat et un vrai combat pour arriver à ce point et pour surmonter non seulement mes symptômes, mais aussi cette stigmatisation intériorisée, ou la stigmatisation que j'avais intériorisée. Grâce à ce processus, cependant, j'ai beaucoup appris sur moi-même et j'ai appris à quel point je peux être résiliente. J'ai également commencé à solliciter un soutien comme la Société de schizophrénie de l'Alberta afin de mieux les accepter, de mieux comprendre mon propre diagnostic. Si je suis honnête, j'ai perdu beaucoup d'espoir lorsque j'ai été diagnostiqué pour la première fois, mais j'apprends qu'il est encore possible de mener une vie significative et productive, même avec le diagnostic de trouble schizo-affectif.
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Merci beaucoup d'avoir regardé. J'espère qu'écouter mon histoire a été utile. Si vous voulez en savoir plus, je prévois de faire d'autres vidéos sur la vie avec la schizophrénie ou le trouble schizo-affectif, ainsi que la maladie mentale en général. Assurez-vous donc de vous abonner si vous souhaitez voir plus de vidéos, et merci encore d'avoir regardé et passez une bonne journée.

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